Так живут дети с синдромом Мебиуса
, Джакарта - Отец по имени Андреас Курниаван, недавно получивший распространение в Твиттере, поделился историей о борьбе своего ребенка с расстройством. Синдром Мебиуса . История, которой он поделился, тронула сердца других пользователей Twitter, даже его история стала в тренде twitter в Индонезии.
Вы достаточно знакомы с Синдром Мебиуса Что случилось с малышкой? Это редкое неврологическое заболевание. Этот синдром поражает мышцы, контролирующие мимику и движения глаз. Симптомы этого состояния включают слабость или паралич лицевых мышц, проблемы с приемом пищи, глотанием и удушье.
Младенцы с Синдром Мебиуса обычно наблюдается задержка в развитии моторики (например, ползания и ходьбы). Хотя большая часть навыков со временем будет достигнута. Это состояние вызвано отсутствием или недоразвитием 6-го и 7-го черепных нервов, которые контролируют движение глаз и выражение лица.
Читайте также: Матери должны знать, что это причина аутизма у детей
Жизнь с ребенком с синдромом Мебиуса
Хотя это заболевание еще не считается генетической проблемой, если оно встречается в семье, генетическое консультирование может помочь. Между тем, дети с Синдром Мебиуса должны успевать за отставанием в развитии своих моторных и интеллектуальных функций. У них могут быть трудности в общении со сверстниками или в школе из-за уникальности своего состояния.
Если у ребенка есть академические трудности, например, из-за физических ограничений, таких как плохое зрение, программы специального обучения, репетиторство или домашнее обучение можно считать. Поскольку этот синдром очень редок и редок, отцы и матери должны объяснить учителю в школе существующие условия до того, как ребенок пойдет в школу.
Поскольку синдром Мебиуса встречается очень редко, некоторые родители могут отправить письмо или краткое объяснение учителю своего ребенка до того, как они пойдут в школу. Мамы и папы также могут обратиться за помощью к детскому психологу или в сообщество родителей, у которых есть аналогичные проблемы. Таким образом, родители могут начать обсуждение этого синдрома с воспитателями, педагогами и медицинскими работниками, которые могут быть не знакомы с этим заболеванием. Синдром Мебиуса .
На данный момент не существует лечения, которое можно было бы сделать для людей с диабетом. Синдром Мебиуса . Просто при правильном лечении можно обеспечить нормальную продолжительность жизни больных. Имейте в виду, что у людей с этим синдромом будут разные потребности.
Хотя окончательного лечения или излечения от этого состояния не существует, команда специалистов может помочь скоординировать уход за младенцами с Синдром Мебиуса м. Попробуйте обсудить это с врачом через приложение .
Читайте также: Синдром Аспергера отличается от аутизма, вот объяснение
Симптомы синдрома Мебиуса, на которые следует обратить внимание
Наиболее частые симптомы этого синдрома включают:
- Паралич лицевого нерва.
- Отсутствие мимики. Ребенок или младенец не может улыбаться или хмуриться.
- Младенцы не могут двигать глазами, чтобы отслеживать объект. Вместо этого он должен повернуть голову, чтобы отслеживать объект.
- Веки закрываются не полностью, в том числе во время сна.
- Сухие и раздраженные глаза.
- Маленький подбородок и рот. Ребенок не может закрыть рот или полностью открыть рот.
- Стоматологические проблемы, связанные с маленькой челюстью, смещенными зубами или постоянным открытым ртом (повышенный риск кариеса).
- Слюнотечение, проблемы с кормлением и плохое сосание в младенчестве.
- Волчья пасть.
- При глотании наклоняйте голову назад.
- Глаза скрещены.
- Короткий язык.
- Аномальное искривление позвоночника (сколиоз)
- Респираторные расстройства.
- Проблемы со сном.
В некоторых случаях грудные мышцы у младенцев с Синдром Мебиуса Слаборазвитые состояния связаны с другим состоянием, а именно с синдромом Поланда. Люди с синдромом Поланда потеряли часть одной из крупных мышц груди. Это ненормальное развитие может сделать грудную клетку запавшей и обычно вызывает слабость верхней части тела, а иногда и аномалии ребер. Младенцы, у которых есть Синдром Мебиуса могут иметь другие симптомы, влияющие на движение.
Читайте также: 4 типа аутизма, о которых нужно знать
Обратите внимание, что диагноз обычно ставят с рождения. Раннее вмешательство, такое как физиотерапия и логопедия, может быть выполнено на ранней стадии. Тщательное обследование зрения и постоянная поддержка офтальмолога могут помочь при проблемах со зрением. При снижении слуха можно обсудить с аудиологом.
